Vård vid ovanliga sjukdomar

Det som Karolinska universitetssjukhuset anser sig vara bäst på - högspecialiserad vård - fungerar inte alls vid ovanliga sjukdomar. För ett par veckor sedan blev jag avskriven med motiveringen att överläkaren inte kände till min diagnos och därmed inte hade något att tillföra. Jag har varit med om liknande förut.

I tider då jag själv kan hitta utländska specialister i vetenskapliga databaser känns det rätt pinsamt att KS inte kan skaffa fram information eller ens ge mig en tid för att diskutera råden jag får av dessa utländska specialister.

Kommer NKS att ha ett koncept för patienter med ovanliga sjukdomar? Kommer NKS att ha ett koncept för yngre multisjuka?

Susanne 19:17, den 31 augusti 2010